Kirjoittaja Annukka Vauhkonen on erityisherkkä ja toipuva ylisuorittaja, joka sairastaa fibromyalgiaa. Hän kulkee kohti lempeämpää ja omannäköisempää elämää. Annukka kirjoittaa ja runoilee matkastaan Lempeämpi minä -blogissa sekä Instagramissa @lempeampimina. Hän on myös hsp-kokemusasiantuntija ja tuleva lempeän läsnäolon joogaopettaja sekä Life Coach.
Kun kuulen, että kroonisesti sairaat ovat saaneet kommentteja siitä, miten pitäisi olla kiitollinen, kun ”ei tarvitse” tehdä töitä tai ”on lupa” levätä vain kotona, se tuntuu ikävältä. Voin omasta kokemuksestani sanoa, ettei terveyden menettäminen tunnu lomalta eikä ”pakkolepoa” ole syytä kadehtia. Joudumme luopumaan monesta ja elämään omasta tahdostamme riippumatta rajoitettua elämää.
Itse antaisin melkein mitä vain, jos voisin elää niin kuin ennen. Toki monen asian muuttaisin suorituskeskeisestä ajasta ennen sairastumistani fibromyalgiaan – krooniseen kipu- ja uupumusoireyhtymään. Mutta voisinpa nyt toteuttaa uutta lempeämpää minää täydellä sydämellä ilman, että fyysinen terveys tulee esteeksi. Joudun myös pohtimaan, millaisia suuriakin muutoksia tulevaisuuteen on vielä tehtävä, jotta pärjäisin arjessani.
Sairastaminen käy työstä
Ei ole väärin väittää, että pitkäaikainen fyysinen tai psyykkinen sairaus käy välillä kokopäivätyöstä. Kipujen ja väsymyksen kanssa eläminen on jo itsessään oma uurastuksensa, mutta siihen päälle, kun lisätään esimerkiksi huoli tulevasta, etuuksien ja tukien selvittely sekä oman puolensa pitäminen, alkavat päivät todella tuntua työltä. Ja sen sijaan, että tästä työstä saisimme palkkaa, joudumme usein sietämään taloudellista epävarmuutta.
Pelko työkyvyttömyydestä on myös suuri. Olen itse tällä hetkellä opintovapaalla, mikä mahdollistaa paremmin sairauden kanssa elämisen. Minun täytyy kuitenkin hakea vaihtoehtoja ja uudenlaisia polkuja siihen, miten tulen jatkossa selviytymään. Tämä selvitystyö on tehtävä kokonaan itse, mikä on todella aikaa ja voimia vievää, puuduttavaa sekä turhauttavaa – joskus pelottavaakin.
Mukana suru menetetystä
Sen lisäksi etten pysty toteuttamaan itseäni sillä tavoin kuin toivoisin ja joudun koko ajan laskelmoimaan voimavarojani, kulkee mukanani suru kaikesta menetetystä: kivuttomuudesta, juoksemisesta, aktiivisuudesta, energisyydestä, huolettomuudesta ja spontaanisuudesta – listaa voisi jatkaa vaikka kuinka.
Myös me kroonisesti sairaat haluaisimme nauttia elämästä siinä missä terveetkin. Välillä pelkät tavalliset askareetkin, kuten kodin siivoaminen tai kaupassa käyminen, voivat tuntua lähes mahdottomilta. Olisi ihanaa, kun tällaisia asioita ei tarvitsisi jatkuvasti puntaroida eikä terveydellisistä syistä joutuisi vähän väliä perumaan tai muuttamaan suunnitelmiaan. Epävarmuus, pettymykset ja turhautuminen ovat kuitenkin asioita, joiden kanssa on tultava toimeen.
Joten, vaihdetaanko paikkoja?
Lopuksi haluankin lempeästi kysyä: haluaako kukaan todella vaihtaa paikkoja kanssamme? Saamme olla kotona – kyllä. Saamme levätä – kyllä. Mutta jossain kohtaa nämäkin asiat muuttavat muotoaan ja menettävät merkitystään. Tarkoitan, että sana ”saada” muuttuukin ”joutumiseksi” ja siihen, ettei ole muuta vaihtoehtoa.
Elämä kroonisen sairauden kanssa on välillä myös hyvin yksinäistä. Se on hyviä päiviä ja sitten taas niitä, jolloin ollaan todella pohjalla. Toimintakykymme vaihtelee ja hetkittäin voi ulospäin näyttää siltä, että sairastava elää täysin normaalia elämää. Onkin tärkeä huomioida, että me näyttäydymme muille usein silloin, kun siihen on voimavaroja, mutta harva on todistamassa niitä tilanteita, kun oireet vievät täysin voimattomaksi.
Lempeys itseä ja muita kohtaan
Uskallan myös väittää, että moni kroonisesti sairas on kanssani samaa mieltä siitä, että me emme kaipaa sen suurempaa erityishuomiota tai -kohtelua, mutta ymmärrystä ja empaattista kohtaamista sitäkin enemmän.
Joten muistathan, että oli kyseessä mikä tahansa krooninen kipusairaus, mielenterveyden häiriö tai muu näkymätön kamppailu, sama viesti pätee kaikkien kohdalla: kipu, suru tai menetys eivät aina ole näkyviä, mutta ne ovat silti aitoja ja olemassa. Ja vaikka ihminen jaksaa näyttää reippaalta, hän saattaa silti olla sisäisen taistelun uuvuttama. Muistetaan lempeys – itseä ja muita kohtaan.
