Terveeltä näyttävän ulkokuoren alla voi olla sietämätöntä kipua, jota on vaikea uskoa todeksi – Tältä tuntuu näkymätön sairaus

Elli Palomäki

Kirjoittaja Elli Palomäki on 22-vuotias yliopisto-opiskelija, joka elää elämäänsä näkymättömien, pitkäaikaisten fyysisten ja psyykkisten sairauksien kanssa. Hän on hyväksynyt sairautensa ja jakaa tietoisuutta sekä vertaistukea esimerkiksi Instagram-tilillään @ulkokuorenalla.

Kun avaan uusille tai vanhoille tuttavuuksille omaa tarinaani ja omia kokemuksiani näkymättömien sairauksieni kanssa elämisestä, kohtaan vahvaa yllättyneisyyttä joka ikinen kerta.

Kuulen siitä, ettei minusta olisi uskonut. Siitä, etten näytä yhtään sairaalta. Ihmettelyä siitä, miten oikein kykenen tekemään asioita, jos kerran olen sairas.

Epäuskon kohtaaminen on ollut asia, johon olen joutunut elämäni aikana tottumaan. Yleisen käsityksen mukaan sairaudet näkyvät ulospäin, ja se tietysti pitää joissakin tapauksissa paikkaansa. Lähellekään kaikki sairaudet eivät ole kuitenkaan näkyviä, ja tätä haluan tuoda ihmisten tietoisuuteen enemmän.

Mitä tarkoittaa näkymätön sairaus?

Siihen, mitkä sairaudet lasketaan näkymättömiksi sairauksiksi, ei ole olemassa mitään tarkkaa määritelmää tai luetteloa. Nimensä mukaisesti näkymättömiin sairauksiin voidaan luokitella erilaisia sairauksia, joita on hyvin vaikea nähdä ulospäin.

Näkymättömästi sairaat usein vaikuttavat ulospäin muille ihmisille “terveiltä” ja toimintakykyisiltä ihmisiltä, vaikka todellisuus ulkokuoren alla onkin täysin toinen. Monesti oletetaankin, että sairaudet ja erilaiset oireet pystytään näkemään ihmisestä ulospäin; kivun kokemisen oletetaan olevan näkyvää, masentuneen ihmisen oletetaan aina olevan allapäin, sairastuneen oletetaan olevan kyvytön liikuntaan ja niin edelleen.

Näkymättömät sairaudet, häiriöt tai oireyhtymät voivat olla sekä fyysisiä että psyykkisiä, mutta myös sellaisia, joita ei voida lokeroida kumpaankaan näistä.

Fyysiset ja esimerkiksi toiminnalliset näkymättömät sairaudet ovat usein pitkäaikaisia sairauksia, joihin kuuluu paljon moninaisia, pääosin fyysisiä oireita. Näitä voivat olla muun muassa migreeni, fibromyalgia, endometrioosi, reuma, erilaiset sydän- ja verisuonitaudit.

Masennus, ahdistuneisuushäiriöt ja syömishäiriöt ovat esimerkkejä näkymättömistä psyykkisistä sairauksista. Myös esimerkiksi aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (ADHD) ja MS-tauti voivat ilmetä muille näkymättöminä.

Nämä esimerkit ovat vain murto-osa sairauksista, jotka voivat olla näkymättömiä. Tässä kirjoituksessa keskityn eniten kuitenkin fyysisiin ja toiminnallisiin, kroonisiin näkymättömiin sairauksiin sekä niiden kanssa elämiseen.

Mitkä tekijät voivat vaikuttaa sairauden näkymättömyyteen?

Sairaudesta voi tehdä muille näkymättömän monikin seikka. Fyysisiä sairauksia käsitellessä sairauden kroonisuus eli pitkäaikaisuus usein tarkoittaa myös sitä, että sairastavan toimintakyky ja oireiden voimakkuus vaihtelevat jatkuvasti.

Toimintakyky voi vaihdella suuresti vuosien, kuukausien, viikkojen, päivien ja jopa tuntien välillä. Jonakin aikana sairastava voi kyetä oireidensa kanssa esimerkiksi työskentelemään, urheilemaan tai juhlimaan ystävien kanssa, kun taas toisina hetkinä hän makaa sängyssä kykenemättömänä edes syömään.

Muut ihmiset yleensä näkevät sairastavasta vain sen puolen, kun hänen oireensa ja kipunsa ovat vielä niin sanotusti siedettävissä. Ulkoisesta olemuksesta ei voi aavistaakaan sitä, mitä kaikkea esimerkiksi oma työkaveri voi käydä läpi työpäivänsä aikana, ja millaista hänen elämänsä on työn ulkopuolella.

Välillä voi olla kykeneväinen esimerkiksi kiertelemään ostoskeskuksessa pari tuntia ystävän kanssa, jonka jälkeen loppupäivä ja jopa seuraavakin saattaa kulua sängyssä kamalissa kivuissa, pahoinvoinnissa ja uupumuksessa.

Pitkäaikaissairaana koen, ettei moninaisiin oireisiin ja kroonisiin kipuihin koskaan täysin totu, mutta niitä voidaan oppia käsittelemään eri tavoin. Tämä on myös yksi tekijä, joka tavanomaisesti on syynä siihen, miksi sairaudet ovat muille ihmisille näkymättömiä.

Ihminen, joka on kokenut esimerkiksi kroonista kipua monen vuoden ajan 24 tuntia vuorokaudessa, on todennäköisesti “joutunut” oppimaan jollakin tasolla käsittelemään kipuaan. Kun kipua pystyy käsittelemään ja sietämään, ihmisestä voi olla jopa mahdotonta nähdä, milloin hän kokee voimakkaita kipuja ja yrittää selviytyä niiden kanssa.

Kroonisen kivun tai muiden kroonisten oireiden kokeminen alkaa yleensä muuttua näkyväksi vasta silloin, kun oireet pahenevat siitä omasta “normaalista”. Vaikka kroonisten oireiden kokemista ei yleensä nähdä ihmisestä ulospäin, se ei kuitenkaan tarkoita, etteivätkö ne olisi todellisia tai etteikö niiden kokeminen olisi raskasta.

Kroonisesti, näkymättömästi sairaat tuntevat usein, että heidän täytyy muiden ihmisten seurassa peitellä omia oireitaan. Itse olen kokenut tarvetta peitellä omia oireitani, koska en ole halunnut tehdä muille ihmisille tilanteista epämukavia tai jollakin tapaa “pilata” yleistä ilmapiiriä. En myöskään ole koskaan halunnut, että minua kohdeltaisiin millään tapaa eri tavoin kuin muita.

Koen, että oireiden peittely muiden ihmisten seurassa on tehnyt olostani tietyllä tapaa “normaalimman” ja paremmin joukkoon kuuluvan. Myös esimerkiksi ymmärryksen puute ja muiden ihmisten asenteet voivat vaikuttaa siihen, haluaako omista oireistaan ja sairauksistaan olla avoin. Kuten usein sanotaan, kroonisesti sairaat eivät teeskentele olevansa sairaita, vaan he ennemminkin teeskentelevät olevansa terveitä.

Miten sairauksien näkymättömyys on vaikuttanut elämääni?

Elämä näkymättömien sairauksien kanssa on ollut älyttömän raskasta ja haastavaa monin tavoin. Fyysisten ja toiminnallisten sairauksieni oireet alkoivat ollessani jo 1-vuotias, mutta sain merkittävimmät diagnoosini vasta 19-vuotiaana.

Vaikka nämä myöhemmin diagnosoidut sairauteni olivatkin harvinaisia, koen sairauksien näkymättömyyden vaikuttaneen osaltaan myös diagnosointiin esimerkiksi terveydenhuollon ammattilaisten asenteiden ja epäkunnioittavan kohtelun kautta.

Kun vaikka röntgenkuvat ja tavallisten verikokeiden tulokset olivat normaaleja, minua pidettiin vuodesta toiseen “täysin terveenä” ja jopa “luulosairaana”. Minulle on sanottu monesti suoraan, etten näytä tarpeeksi sairaalta.

Koska jatkotutkimuksia ei haluttu toteuttaa, diagnoosin saaminen pidentyi ja jouduin elämään elämääni epätietoisuudessa toivottomana, jatkuvasti peläten. Tämä on kuitenkin aihe, joka tarvitsee oman kirjoituksensa.

Sairauksien näkymättömyys on siis vaikuttanut suuresti siihen, kuinka muut ihmiset ovat suhtautuneet oireisiini ja vointeihini. Pienestä tytöstä tähän päivään saakka minua on lukuisia kertoja syytetty oireideni valehtelusta. Näitä syytöksiä ovat esittäneet terveydenhuollon ammattilaisten lisäksi muun muassa perheenjäsenet, sukulaiset, kaverit sekä opettajat.

En voinut kokea kipua, koska kivulle ei löydetty syytä. En voinut olla sairas, koska näytin terveeltä. En voinut olla masentunut, koska vaikutin yleensä iloiselta. On vaikea pukea sanoiksi niitä tuntemuksia, joita olen epäuskon ja kunnioituksen puutteen johdosta kokenut.

Se, että kärsii päivittäin samalla, kun ympärillä olevat ihmiset syyttävät valehtelusta, on psyykkiselle hyvinvoinnille todella raastavaa. Tällaisten tilanteiden kokeminen voi usein myös kehittää traumaperäistä stressiä. Yksinäisyyden, arvottomuuden ja toivottomuuden tunteiden määrä, jota olen sairauksieni näkymättömyydestä johtuen kokenut, on aivan suunnaton.

Huonot kokemukseni näkymättömiin sairauksiini suhtautumisesta ovat vaikuttaneet luonnollisesti sosiaalisiin suhteisiini ja siihen, miten avoin olen halunnut olla muille ihmisille omasta arjestani.

Vielä muutama vuosikin sitten en kokenut millään tavalla luonnolliseksi tai mukavaksi kertoa sairauksistani, sillä pelkäsin epäuskoa ja sitä, että minut leimattaisiin sääliä ja huomiota hakevaksi valittajaksi. Vaikka sairaudet vaikuttivat jokapäiväiseen elämääni hurjan paljon, elin niiden kanssa yksin ja esitin muille ”tervettä”.

Nykyään koen sairauteni tärkeänä osana itseäni ja sitä, millaiseksi olen kasvanut. Koen myös avoimuuden olevan helpompaa. Haluan yrittää lisätä etenkin läheisimpien ihmisten ymmärrystä sairauksistani siksi, etteivät he ottaisi henkilökohtaisesti esimerkiksi yllättäviä suunnitelmien perumisia. Nykyään saatan kertoa sairauksistani jo uuteen ihmiseen tutustumisen alkuvaiheessa. Lisäksi jaan tietoisuutta sosiaalisessa mediassa näkymättömistä sairauksista omien ja muiden kokemuksien kautta.

Koen sairauksien näkymättömyydestä olleen kuitenkin myös positiivisia vaikutuksia omaan elämääni. Henkilökohtaisesti olen todella iloinen ja helpottunut siitä, ettei muiden ihmisten tarvitse suurimpana osana ajasta nähdä omaa kärsimystäni. Pidän siitä, että minut otetaan usein vastaan juurikin minuna itsenäni, eikä ensimmäiseksi pelkkien sairauteni kautta.

Eläminen näkymättömien, pitkäaikaisten sairauksien kanssa on myös opettanut minulle paljon. Nykyään osaan päivittäin arvostaa elämän pieniä asioita.

Koen tärkeimpänä oppina olleen oma kasvuni ja kehitykseni empaattisuudessa, ymmärtäväisyydessä, suvaitsevaisuudessa ja muiden ihmisten kunnioittavassa kohtaamisessa.

Olen aina ollut todella herkkä, empaattinen ja kiltti ihminen, mutta näkymättömien sairauksien kanssa eläminen on tuonut konkreettisempaa ymmärrystä siitä, että emme ihan oikeasti voi nähdä tai tietää toisen kokemuksia ulospäin. Tämä onkin minulle todella tärkeä aihe, jota olen pyrkinyt tuomaan aktiivisesti esille. Emme voi koskaan tietää, mitä toinen käy läpi oman ulkokuorensa alla; muistetaanhan siis aina olla ystävällisiä ja kunnioittavia muita kohtaan.