Mainosyhteistyössä Atena Kustannuksen kanssa.
Kun Clara Törnvall sai 42-vuotiaana autismidiagnoosin, moni asia hänen elämässään sai selityksen. Kriitikoiden ja yleisön ylistämässä kirjassa Naisia autismin kirjolla (Atena, 2023) yhdistyvät kirjailijan oma tarina, muiden autististen naisten kokemukset sekä uusin tutkimus. Tekstin lainaukset ovat kirjasta.
”Olen yrittänyt samaistua naisten yleisimpiin mielenterveysongelmiin. Olen pohtinut, vaivaisiko minua syyllisyys, häpeä tai liiallinen miellyttämishalu, olenko uupumukseen asti huipputunnollinen tyttö, täydellisyyttä tavoitteleva syömishäiriöinen, joka inhoaa vartaloaan. Ehkä olen vain kroonisesti masentunut?
Mutta kun en ole mitään niistä. Päinvastoin – en voisi monesti vähempää piitata siitä, mitä muut ajattelevat minusta. Pärjään, mutta vain sellaisissa asioissa, joista olen kiinnostunut. Sivuutan kaiken pitkästyttävän. En ole ensinkään kiinnostunut vartalostani. Ystävien kanssa jutellessa saatan joskus esittää piittaavani sokerista ja treenaamisesta, kuten naisten oletetaan tekevän, mutta oikeasti syön mitä tykkään. En ole koskaan kokenut, että ihmisarvoni riippuisi vartalostani.
En kuitenkaan pääse ahdistuksesta enkä lamaannuttavasta uupumuksesta. Onko nukkuminen vaikeaa? Ei suinkaan, iltaisin sammun kuin saunalyhty.
Asioille on oltava jokin selitys.”
42-vuotiaana Clara Törnvall oli niin ahdistunut ja uupunut, että hänen oli pakko saada selville, mistä hänen ongelmissaan oli kyse. Kun oikea lääkäri löytyi ja oikea testi tehtiin, diagnoosi oli selvä – Clara täytti reilusti aiemmin Aspergerin syndroomaksi kutsutun diagnoosin kaikki kriteerit.
Poikien diagnoosi – Naisten lievä autismi jää usein huomaamatta
Niin sanotusti hyvätasoinen tai lievä autismi oli kauan poikien diagnoosi, Törnvall kirjoittaa. Uskottiin jopa, ettei autistisia tyttöjä ole olemassakaan.
”Pitkään aikaan psykologit eivät pitäneet tyttöjen mielenkiinnonkohteita ”oikeina”, ja sen vuoksi tyttöjen autismi jäi piiloon. — Vaikka tyttö olisi kerännyt 75 My Little Ponya, sitä ei olisi pidetty erityismielenkiinnonkohteena. Mieslääkärit eivät kysyneet My Little Ponyista, he keskittyivät erityismielenkiinnonkohteisiin, joihin saattoivat itse samaistua.”
”Yleiseen tietoisuuteen pääsee harvoin sellainen autistinen nainen, joka on kirjoittanut väitöskirjansa teoreettisesta filosofiasta mutta joutuu miettimään, miten leipää leikataan, tai sellainen, joka kerää teekuppeja mutta joutuu lepäämään kokonaisen päivän tavattuaan ystäviään, tai sellainen, joka rakastaa eläimiä, mutta välttää katsekontaktia.”
Autistinen nainen ei sovi perinteiseen naisen rooliin
Naisten autismia ei huomata, sillä tytöt oppivat piilottelemaan sosiaalisia haasteitaan. Toisaalta naisilta odotetaan monia sellaisia ominaisuuksia ja asioita, jotka ovat autisteille hankalia.
”Naisten autismi poikkeaa miesten autismista osittain ympäristön tytöille ja pojille esittämien erilaisten odotusten vuoksi. Autistiset tytöt oppivat varhain piilottamaan sosiaaliset haasteensa, mutta silti he jäävät pahemmin ulkopuolisiksi, koska naisten oletetaan olevan miehiä sosiaalisempia ja huolehtivan toisten hyvinvoinnista.
”Monet autistisista piirteistä sopivat huonosti perinteisen naisen rooliin, kuten esimerkiksi se, ettei mielellään puhu tunteista ja ihmissuhteista tai että viihtyy yksin huoneessaan uppoutuneena omiin kiinnostuksenkohteisiinsa, tai se, ettei ymmärrä piilomerkityksiä eikä osaa pehmentää sanomisiaan.”
Kiltit, ujot ja mukautuvat tytöt jäävät huomiotta
”Maskaaminen eli mukautuminen on alitajuista. Lapsi aloittaa sen varhain opiskelemalla ja matkimalla samanikäisten leikkejä ja puhetta. Usein autistiset lapset vetäytyvät ja tekeytyvät näkymättömiksi tarkkaillen samalla muita huolellisesti. Myöhemmin he pyrkivät matkimaan näkemäänsä. Autistisia tyttöjä pidetään usein kiltteinä, ujoina ja mukautuvina, he jättäytyvät ryhmässä sivuun eivätkä ole muille vaivaksi.
Aikuisena maskaaminen voi olla niin automaattista, että heistä tulee taitavia näyttelijöitä ja sosiaalisia kameleontteja, jotka sujahtavat sulavasti seuraan kuin seuraan. Tosin siinä vaiheessa pitkään jatkunut todellisen minän piilottelu on usein johtanut uupumukseen ja masennukseen.”
Ahdistus ja masennus hellittivät, kun synkkyydelle löytyi syy
”Psykologini kertoo, että lähes kaikilla vastaanotolle päätyvillä on ollut ahdistusta ja masennusta. Niitä kutsutaan sekundäärisiksi oireiksi. Autismi aiheuttaa masennusta: Jos tulkitsee todellisuutta eri tavalla kuin muut, on todennäköisyys voida huonosti merkittävästi suurempi. Monien masennus lievittyy diagnoosin jälkeen, kun synkkyydelle löytyy vihdoin jokin syy.”
”Usein autismitutkimukset vanhemmalla iällä läpikäyneet autistit ovat ehtineet kokeilla monenlaisia hyödyttömiksi jääneitä hoitoja, mutta lääkkeistä, kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta tai psykoanalyysistä ei ole apua, jos ihminen ei tiedä olevansa autistinen.”
Clara Törnvallille autismidiagnoosi antoi vastauksia hänen kysymyksiinsä ja selitti monta asiaa. Hän alkoi jopa tuntea ylpeyttä itsestään.
”Diagnoosin saaminen oli itsetuntoni kannalta paras kokemani asia. Tieto kantoi minua eteenpäin. Tutkimuksissa kuluneiden kolmen kuukauden aikana olin muuttunut onnettomasta neurotyypillisestä henkilöstä tavalliseksi autistiksi. Joukkoon kuulumisen synnyttämää onnen ja helpotuksen tunnetta on mahdotonta kuvata. Ymmärsin, kuka olen, hyväksyin sen ja löysin rauhan. Vasta diagnoosin saatuani tunsin todella olevani oikeasti ihminen.”
”Taustalla saattoi olla diagnoosin lisäksi myös ikä, mutta aloin suhtautua positiivisesti kummallisuuksiini. Sain voimaa luopuessani asioista, joita olin ennen pitänyt pakollisina. — Rajasin elämääni, luovuin tavaroista ja velvollisuuksista ja puolustin niitä asioita, joista tuli hyvä mieli. Aloin olla ylpeä erityisyydestäni.”