Kirjoittaja Elli Palomäki on 22-vuotias yliopisto-opiskelija, joka elää elämäänsä näkymättömien, pitkäaikaisten fyysisten ja psyykkisten sairauksien kanssa. Hän on hyväksynyt sairautensa ja jakaa tietoisuutta sekä vertaistukea esimerkiksi Instagram-tilillään @ulkokuorenalla.
Tietä päivittäisestä toivottomuudesta kohti omien sairauksien ja muiden vaikeuksien hyväksymistä ei ole ollut helppo kulkea. En ole edes varma, voiko sillä tiellä koskaan päästäkään täysin perille.
Vaikka olisi yleisesti positiivinen ja hyväksyvä suhtautuminen omaan elämään ja sen haasteisiin, on silti täysin ymmärrettävää kokea välillä vahvojakin toivottomuuden, surun, epäreiluuden ja pettymyksen tunteita. Se on minusta pelkkää inhimillisyyttä.
Tarvitsemme elämässä myös vaikeita tunteita ja aikoja, ja niitä tuleekin vääjäämättä aina olemaan. Itselleni tärkeintä tällä matkalla on ollut päästä siihen pisteeseen, jossa pystyn näkemään omien vaikeuksien ja kokemusten tuomat positiiviset, itseä kehittäneet ja kasvattaneet asiat. Oppia löytämään elämästä iloa ja onnellisuutta omista haasteista huolimatta.
Näin sairauteni ovat vaikuttaneet elämääni
Omat pitkäaikaiset sairauteni ovat vaikeuttaneet elämääni monin eri tavoin. Tuntui kuin ne olisivat ryöstäneet minut ja vieneet kyvyn tehdä kaikkea, mitä rakastan. Yksinäisyys, arvottomuus sekä toivottomuus olivat niitä tunteita, joiden kanssa kamppailin jokaikinen päivä lapsesta saakka.
On vaikeaa selittää miltä se tuntuu, kun joutuu kaikkien psyykkisten ja fyysisten oireiden ja sairauksien lisäksi myös kestämään jatkuvaa yksinäisyyttä sekä muiden ihmisten epäuskoa ja syyllistämistä omista vaikeuksista. Kokemuksistani voit lukea lisää edellisestä kirjoituksestani.
En rehellisesti osaa ymmärtää, miten olen tässä tänään ja edelleen hengitän. Miten jaksoin aina herätä seuraavaan päivään, vaikka ajattelin jokaisen päivän olevan viimeiseni. Mutta kaikesta huolimatta minä taistelin ja puskin eteenpäin.
Muistan tunteneeni ja nähneeni itseni maailman heikoimpana ihmisenä, vaikka tosiasiassa olin niin vahva kuin ihminen voi vain olla. Tähän päivään saakka selviytyminen onkin asia, josta olen ylivoimaisesti eniten ylpeä itsessäni.
Päivä, jolloin elämäni muuttui
Päivä 8. helmikuuta 2018 oli minulle jonkinlainen käännekohta omalla matkallani. Tänä päivänä sain sen, mitä olin vuosia odottanut ja minkä perään olin loputtomasti itkenyt. Minä sain diagnoosin. Tai oikeastaan kaksi, joista toinen oli geneettinen harvinainen sidekudossairaus (EDS) ja toinen virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä (CFS/ME).
Sain vihdoin ja viimein selityksiä myös niille fyysisille oirelle, joiden kanssa olin kamppaillut jopa 1-vuotiaasta asti. En ollutkaan vain esittänyt ja valehdellut kivusta ja muista oireistani, niin kuin olin aina muilta kuullut, kun vastauksia ei kerta toisensa jälkeen vain löytynyt. En ollutkaan vain laiska ja heikko tai harhaluuloinen. Vika ei yhtäkkiä enää ollutkaan vain korvieni välissä.
Pystyin vihdoin ja viimein jollakin tavalla “todistamaan” myös muille ihmisille, että kokemukseni kivusta ja muista oireista olivat aitoja. On todella surullista, että tarvitsin lääkärin kirjoittaman diagnoosin ja allekirjoituksen paperille, jotta minua uskottiin.
Diagnoosittomuus ei tee ihmisten oireista ja kokemuksista yhtään sen arvottomampia kuin diagnoosillisten ihmistenkään. Diagnoosittomuus ja normaalit röntgenkuvat eivät tarkoita, että ihminen olisi täysin terve ja oireeton.
Kaikesta huolimatta olin kuitenkin hyvin onnellinen ja helpottunut diagnooseistani ja siitä mielenrauhasta, jota niiden kautta sain. Pystyin etsimään netistä vertaistukea ja tietoa sairauksistani, joiden avulla pystyin ymmärtämään itsestäni ja elämästäni enemmän. Koin vihdoin pystyväni alkaa työstämään niitä tapoja, miten suhtaudun sairauksieni tuomiin vaikeuksiin ja haasteisiin. Sain hurjasti lisää motivaatiota lähteä kulkemaan kohti oman elämäni hyväksyntää.
Myös tänä samaisena keväänä uskalsin vihdoin ottaa etäisyyttä ihmisistä ja ihmissuhteista, joista koin vastaanottavan suurimmaksi osin vain negatiivisia tunteita ja epäkunnioittavaa kohtelua. Olin kasvanut ajatuksen kanssa siitä, etten ole arvokas enkä koskaan muille tarpeeksi. Tämä ajatusmaailma johdatteli minut luonnollisesti sellaisiin ihmissuhteisiin, joissa koin ja myös kestin epäkunnioittavaa kohtelua, koska siihen olin tottunut.
Näihin aikoihin valaistuin jollakin tavalla siitä, kuinka olinkaan suurimmassa osassa ihmissuhteitani laiminlyönyt omaa arvokkuuttani ja psyykkistä hyvinvointiani. Olin monta vuotta pelännyt sitä, että jäisin henkisen yksinäisyyden lisäksi myös fyysisesti yksin. Pidän tätä päätöstäni yhtenä elämäni rohkeimmista ja myös tärkeimmistä; sain vihdoinkin aikaa keskittyä itseeni ja siihen, millainen olen ja miksi.
Matkani kohti hyväksyntää
Koen sekä diagnoosien saamisen että itseeni tutustumisen olleen jonkinlainen pelastusrengas, jonka avulla aloin pysytellä veden pinnalla jatkuvan hukkumisen tunteen sijaan.
Myös mielenterveyden sairauteni ja haasteeni alkoivat lieventyä merkittävästi tämän samaisen kevään jälkeen. Opin ensimmäistä kertaa ikinä arvostamaan itseäni ja omia kokemuksiani. Aloin näkemään ja ymmärtämään myös niitä positiivisia puolia, joita sairaudet olivat minulle antaneet.
Ihminen ei ole ikinä yhtä kuin sairautensa, mutta koen niiden olevan hyvin suuri ja tärkeä osa sitä, millaiseksi ihmiseksi olen kasvanut. En olisi lähellekään näin ymmärtäväinen, empaattinen, suvaitsevainen ja huomioon ottava ihminen ilman sitä kaikkea, mitä olen käynyt läpi. Koen itse asiassa näiden piirteiden olevan juuri niitä piirteitä, joista pidän itsessäni eniten, ja joita myös arvostan ja kunnioitan muissa ihmisissä eniten.
Toki edelleen käyn läpi hyvin vaikeitakin tunteita ja ajanjaksoja sekä mielenterveyden haasteiden että myös fyysisten sairauteni kanssa. Omat sairaudet masentavat, ärsyttävät, surettavat ja ahdistavat minua ajoittain aivan suunnattomasti. Välillä saatan itkeä aamusta iltaan, kun toivottomuuden ja epäreiluuden tunteet ottavat minusta vallan.
Ahdistun tulevaisuudestani ja siitä, miten toimintakykyni tulee vaihtelemaan. Kun on päiviä, jolloin en pysty nousemaan sängystä edes vessaan ja joudun perumaan kivoja suunnitelmia, myös mieli on luonnollisesti aivan maassa.
Nämä kaikki ajoittaiset tunteet eivät kuitenkaan vie pois sitä, etten olisi hyväksynyt omaa tilannettani. Kaikenlaiset tunteet kuuluvat elämään, oli sitten kuinka positiivinen elämänasenne tahansa.
Selviytyminen on osoittanut minulle vahvuuteni
Kun joutuu 24 tuntia vuorokaudesta esimerkiksi käsittelemään kipua, myös ne negatiivisemmat tunteet joutuvat purkautumaan jossain vaiheessa, jollain tavalla. Olenkin huomannut vaikeiden tunteiden purkamisen tuovan itse asiassa lisää psyykkistä jaksamista ja vahvuutta. Vaikeista tunteista ja ajanjaksoista selviytyminen on myös näyttänyt minulle sen kaiken vahvuuden itsessäni.
Jos saisin päättää menneisyydestäni, en kaikesta huolimatta haluaisi poistaa tai muuttaa suurimpaa osaa kokemuksistani. Koen, että niillä on ollut ja tulee olemaan monia tarkoituksia elämässäni.
Olen kasvanut ihmisenä aivan suunnattomasti ja kehittynyt erilaisissa, itselleni tärkeissä piirteissä. Olen löytänyt omaa henkistä hyvinvointia tukevia asioita, joita pystyn huonoinakin hetkinä ja päivinä tekemään. Rohkaistumisen myötä jaan nykyään tietoisuutta ja omia kokemuksia sekä tarjoan samalla vertaistukea muille sairastaville. Kaikki palautteet siitä, miten olen pystynyt auttamaan niin montaa ihmistä jo nyt, auttavat myös minua jaksamaan eteenpäin.
Minua edelleen ahdistaa tulevaisuus etenkin sen kautta, pääsenkö sairauksieni vuoksi koskaan työelämään kunnolla mukaan. Yritän kuitenkin elää päivä kerrallaan, murehtimatta liikaa tulevaisuutta ja mahdollisia tulevia haasteita. Omat kokemukseni voivat esimerkiksi antaa uudenlaisia mahdollisuuksia työelämässä. Uskon, että vastoinkäymisillä sekä erilaisilla vaikeuksilla ja haasteilla on elämässä jonkinlainen tarkoitus. Kaikki järjestyy aina, omalla tavallaan.
