Inhoan sanontaa, että ei syntyvän lapsen sukupuolella ole väliä, kunhan tämä on terve. Toive on kultainen, mutta entä kun lapsi ei olekaan terve?
Joka vuosi syntyy lapsia, jotka eivät täytä terveiden lapsien ominaisuuksia. Joka vuosi vammautuu lapsia, jotka syntyessään olivat terveitä. Aina on vanhempia, jotka elävät hyvin erilaista lapsiperheen arkea.
Onko erityislapsi jotenkin vähemmän rakas?
Onko erityislapsi jotenkin vähemmän arvokas?
Miltä tuntuu olla erityislapsen vanhempi?
Elin lähes yhdeksän vuotta vaikeasti vammaisen tyttären kanssa. Kun hänen kanssaan elämästä on kulunut nyt vajaa kaksi vuotta aikaa, näen yhteisen elämme koko sävyjen kirjon. Näen sen rakkauden, sen vaativuuden. Sen haasteet ja sen huiput. Koen tärkeäksi tuoda esiin erityislapsen vanhemman äänen. Kertoa mitä on elää lapsen kanssa, joka ei ole terve, mutta silti rakas. Mitä on elää erityislapsen vanhempana tunnista toiseen, päivästä seuraavaan, vuodesta kymmeniin?
Millaista se elämä sitten on?
Elämä erityislapsen kanssa on erityistä. Se ei ole normaalia, vaikka mieli yrittää uskotella niin olevan.
Ihminen tottuu ajan kuluessa kaikkeen. Erityislapsen vanhempi tottuu siihen, että äitiys tai isyys muistuttaa enemmän sairaanhoitajan työtä, johon ei vain ole virallista koulutusta. Tottuu siihen, että on ollut pakko oppia asioita, koska muuten oma lapsi sairastuu pahemmin tai kuolee. On opittava sietämään epävarmuutta ja oppimaan omien voimien rajallisuus. On osattava olla moniosaaja.
Erityislapsen vanhempi toimii lapsensa puolustajana, taistelijana, asioiden hoitajana. Hän opettelee byrokratian ja oppii miten erilaisia tukia voi saada asuinpaikasta riippuen. Ensin vanhempi epäonnistuu monia kertoja ja sitten oppii kuinka papereihin ei kuulu iloita lapsesta vaan miten niihin kuuluu kirjoittaa kuvaus niistä kaikkein haasteellisimmista päivistä.
Miten on oltava vähemmän jaksava ja huonommin suoriutuva kuin todellisuudessa on, jotta saa kaiken mahdollisen avun, tuen, avustuksen. Silti vanhemman on jaksettava, koska aina apua ja tukea ei anneta. Voi kestää vuosia ennenkuin lapselle löydetään diagnoosi. Vasta kun on diagnoosi, avautuvat tukien portit.
Mitä tuntee erityislapsen vanhempi?
Erityislapsen vanhempi on usein voimiensa äärirajoilla. Väsymys painaa. On jaksettava haasteellista arkea. On tehtävä töitä, jotta on rahaa elättää perhe ja hankkia kalliita tarvikkeita, lääkkeitä ja ravintovalmisteita.
On valmistauduttava päiviin, jolloin on pakko olla poissa töistä, kun on lääkärikäyntejä, kuntoutuspalavereja, sairaalajaksoja. Vanhemman on kohdattava maailma, joka ei aina hyväksy erityisiä. Selitellä omaa elämäänsä. Toistuvasti kerrottava tarinaa arjesta, josta haluaisi aina välillä irtiottoa ja jonka välillä haluaisi olevan niin toisenlaista.
Henkinen paine on erityisvanhemmuudessa raskain. Moni vanhempi ymmärtää, että tulee päivä, kun tämä lapsi kuolee ennen kuin minä. Ymmärtää, ettei tämä lapsi aikuistu ja itsenäisty vaan tarvitsee aina jonkun aikuisen apua ja tukea.
Vanhempi tietää, että lapsensa on käytävä lävitse vielä monta leikkausta ja miten jokainen niistä on vaativa sekä lapsen voimia verottava.
Uskallan sanoa, että erityislapsen vanhempi kokee pelkonsa, kohtaa syyllisyytensä, vihansa, häpeänsä vielä syvemmin kuin terveen lapsen vanhempi. Joskus koko kuorma on niin raskas, ettei vanhempi enää jaksa ja sairastuu itse. Lähiympäristön tukea ja herkkyyttä nähdä vanhempien voimavarat tarvitaan.
Kaikkien tunteiden keskellä vanhempi rakastaa lastaan, iloitsee pienistä onnistumisista ja on kiitollinen hyvistä hetkistä. Toivoo lapselleen ymmärtävämpää maailmaa, lempeitä kohtaamisia ja hyvää tahtovia ihmisiä tämän elämänpolulle. Yrittää huolehtia parhaalla mahdollisella tavalla muista mahdollisista lapsistaan ja parisuhteestaan. Erityislapsen arki kietoo usein koko perheen erilaiseen elämään.
Jokainen erityislapsen vanhempi tekee äärimmäisen tärkeää työtä. On tärkeää antaa kaikki tuki, apu vanhemmille, joilla on erityislapsi, koska arki on erilaista ja usein hyvin haastavaa.
Ei lapsen sukupuolella ole väliä. Ei sillä, onko lapsi terve vai erityinen. Tärkeintä on se, että vanhempi jaksaa rakastaa lastaan ja antaa tälle mahdollisimman hyvän elämän. On se sitten lyhyt tai pitkä. On lapsi sitten erityinen tai terve. Tärkeintä on rakkaus, turva, huolenpito, jotta jokainen lapsi kokee olevansa tärkeä juuri sellaisena kuin on.
